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下面附上一則新聞讓大家了解時事
罕病患者首納長照服務 泡泡龍病人享50次到宅換藥 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
長照服務首次納入罕病泡泡龍患者。衛福部今公布「水皰性表皮鬆懈症者特殊照熱銷商品省錢王護服務」試辦計畫，讓完成特殊訓練的居家護理師進到家中替泡泡龍病人折價卷好康照護傷口和換藥，1年可提供最多50次服務，每次負擔最多400元即可，還能讓主要照顧者有喘息機會，休息一下。水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高，平時多仰賴家屬照顧，很難找到照顧替手。 衛福部長照司專門委員楊雅嵐說，健保優惠網站最便宜署統計，國內共有130名泡泡龍病人，為了讓照顧者有機會喘息，在病友團體的爭取下，該部決議試辦為期一年半的泡泡龍照護服務計畫，也是衛福部首次針對罕病患者提供的長照專案服務。照護服務每年提供最多50次，平均下來約一周1次。每次服務費為2500元，但會依社會福利身份別進行政府補助，簡言之，經濟一般戶最多只要付400元，中低收入戶付125元，低收入戶因全額補助可免費。患者該如何申請照護服務呢？楊雅嵐說，患者只要備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住所在地的長期照顧管理中心提出申請，預計最快8月就可媒合提供服務。不過，泡泡龍全身布滿難癒合的傷口，且伴隨密集傷口換藥需求，所以一般居家服務單位及照顧服務員是服務不來的。楊雅嵐說，此試辦計畫徵求居家護理所或醫療院所協助提供到宅服務，加入單位會提供行政費補助。即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。楊雅嵐表示，試辦計畫為期一年半，如果試辦情形不錯，會再考慮延續服務。另國健署也正在盤點其他罕病患者的長期需特惠活動省錢達人要，若有特殊照護需要，不排除服務再擴大至其他罕病患者。水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高。 圖/報系資料照 分享 facebook
紐約州議會通過友台決議案 盼駕照相互承認
（中央社記者尹俊傑紐約13日專電）紐約州參眾議會今天都無異議通過慶祝「台灣傳統日」決議案，重申紐約州與台灣友好關係，支持台灣參與國際組織，並籲請台灣與紐約州簽署駕照相互承認協定。
根據駐紐約辦事處新聞稿，紐約州參議會今天特別安排佛光山紐約道場住持如揚法師以佛教儀式祝禱開場，審議第J5583號友台決議案時，提案的參議員史塔維斯基（Toby Ann Stavisky）歡迎駐紐約辦事處長徐儷文及僑團代表出席。
決議指出，台灣與紐約關係深厚，為紐約州第16大出口市場，雙邊經貿關係為紐約州創造逾1萬個就業機會。駐紐約辦事處及相關僑團不遺餘力促進紐約與台灣雙邊關係，除推動雙方經貿、文化與教育交流，也積極參與社區公益。
決議案籲請紐約州與台灣簽署駕照相互承認協定，支持台灣以觀察員身分參與世界衛生大會（WHA）等國際組織，強調台灣關係法的重要性，也期盼台美簽署雙邊貿易協定，強化經貿關係。
紐約州眾議會也於上午通過由紐約市皇后區眾議員金兌錫（Ron Kim）領銜提出的第K1356號友台決議案，內容與參議會決議案相同。
金兌錫並發言，籲請紐約州長古莫（Andrew Cuomo）宣布2018年6月13日為紐約州「台灣傳統日」（Taiwan Heritage Day），強調台灣關係法的重要性，並支持台灣與紐約州簽署駕照相互承認協定。
紐約州議會與駐紐約辦事處今天還在州議會立法大廈聯合主辦「台灣傳統日」慶祝酒會，數十名州參眾議員到場致意，台灣會館老人中心、國際佛光會紐約協會等僑團代表與會，超過100人出席。
徐儷文感謝紐約州參眾議會通過決議案，重申與台灣的友誼，尤其今年納入支持台灣與紐約州簽署駕照相互承認協定相關文字，別具意義。她表示，紐約州眾多台灣移民與僑團，多年來致力於社區服務，促進雙邊友好關係，貢獻卓著。（編輯：陳俊碩）1070614
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